2006年5月28日星期天早上8点多，天上下着暴雨，深圳百合医院的何院长、姜主任他们正在忙碌的准备着大包小包的礼物，急风密雨并不能阻挡他们的行程，因为，再过几天就是儿童节了，他们要赶着星期天学校放假的机会，去探望他们的3个“认的”亲戚――地中海贫血儿童。
按照事先计划好的路线，救护车载着这群白衣天使的热忱和爱心，迎着暴雨向位于布吉坂田的水斗坑西村冲去。

    长大了想做科学家

    早上9点多一点，救护车在布吉坂田水斗坑西村的大街小巷里面七拐八弯，何院长他们好不容易找到了杨四成（化名）的家。

    杨四成的母亲接到医院“亲戚”的电话，早早的撑着伞在家门口等候。小四成的家住在一楼，家里的摆设很简陋，横七竖八的放着几样旧家具。一个会客茶几，既是招待客人用的，又是小四成的写字桌。可能是因为和医生们不是很熟，小四成笑了一下，又很快的抿上了嘴唇。接到何院长递给他的文具、书包、玩具和小男孩运动衣，小四成有点紧张，但是，看得出来他很开心。

    杨妈妈说，因为没有房产证，附近万科的小学进不了，小四成每天一大早要做校车到很远的地方去上学。他的成绩和智力都很好，最大的特长就是背书，但遗憾的是每次输血前都吃不好睡不好，经常是输血的时候还要请假，差不多半个月输一次血，每次要花费2000多元。

    杨妈妈告诉姜主任，小四成的同学虽然很调皮成绩也很差，但是她还是渴望小四成像同学一样健康，成绩都是次要的。毕竟恶病如魔，这个病目前尚没有康复的可能，苦难的日子好像没有尽头，让一个7岁的孩子承受这样大的压力，做父母的心里也很受煎熬。

    长大了想做医生

    家住布吉大芬村中翠花园的黄运飞（化名）也是个男孩，今年8岁，在大芬村小学上二年级。运飞的个头比同龄的小孩稍小一点，看起来就很文静，没有同龄的孩子那么活泼。运飞有个弟弟，和他个头差不多，在一旁的沙发啊地板上蹦来跳去，明显的活泼健康。他也是因为半个月输一次血，快到要输血的时候，脾部肿大，肚子鼓的像个气球。

    小运飞的成绩很好，语文、数学都要考90多分，而且字也写得好，这或许是经常在大芬油画村的各个油画店铺里逗留玩耍的缘故吧。

    看到家里来了这么多熟悉的“亲戚”――白大褂，小运飞的也渐渐活泼起来。他一边熟练的配合着姜主任量血压，一边忙不迭的回答着爸爸妈妈、何院长他们的问话。他说自己很喜欢百合医院的“亲戚们”送的那个书包，还有金刚玩具，运动服。如果不是地中海贫血，他也可以和其它的同学一样到处疯跑，最后，熊科长问他：你的理想是长大了作什么。他毫不犹豫的说了句：长大了做医生，在场的大人无不心情沉重起来。

    长大了想做钢琴家

    当天上午10点半左右，暴雨还是刷刷的下着，深圳百合医院的白衣天使们来到要探访的第三个亲戚――沈芳芳（化名）的家。沈芳芳是这个农村家庭惟一的一个独生女，要不是在她一个月大的时候发现了这个富贵病，按照农村的习俗，最少芳芳的后面还会有个弟弟或者妹妹的。
   
    芳芳的妈妈说，像她一般大的同学，基本上都要吃一大碗，芳芳饭吃的很少，也就大人的2口左右，尽管吃得很少，但是身高体重还是和正常人一样。只是她每天不能和别的孩子一样出门去玩，因为每天都要打点滴排铁，天天要打，从晚上6：30到第二天早上6：30。

    因为每天都要排铁，每半个月要输一次血，芳芳的妈妈无奈的说，家里全部的钱都花在她身上了，每天排铁，一个月要花费4000多，输血每月1000多……幸好有你们大家的爱心，大家都来帮助我们……

    芳芳的妈妈说，芳芳长得白白净净，除了排铁和输血，也看不出和同龄的孩子有什么异样，所以也没有告诉同学和老师她的病情，怕她在同学老师面前自卑。她是喜欢弹琴，但是钱都花在她的病上了，如果她是正常的，我们都会很好……

    不该发生的遗憾

    深圳百合医院的儿科姜和平主任解释道：地中海贫血是一种遗传性溶血性血液病，我国的广东、广西是高发区。一旦得病，基本上孩子每个月都要输血，如果不及时输血，将会造成孩子颧骨突出、鼻梁塌陷等面部畸型，还会伴随肝脾肿大引起的腹部肿大，严重的还将危及孩子生命。

    截至目前，造血干细胞移植是惟一的根治方法，但这种方法存在着配型困难、费用昂贵（光手术费用就要30万）的缺点。从发病开始，这一生，这一辈子，如果她不做根治手术的话，那么每个月都得要依靠要输血。

    这个病用我们通俗一点讲，也就是说父亲和母亲都带有这种有病的基因，把这种基因传给了小孩子了。两个地中海贫血基因的人结婚，就有可能把这个病传给下一代。许多年轻的“地贫儿”父母在结婚前后，对于地中海贫血这个病完全都不知道。要减少像地中海贫血这种疾病的发病率，最重要的是预防，要做婚前检查，做产前检查。
                     
                          呼吁全社会都来关心“地贫儿”

    深圳百合医院院长何峰说，2006年初，阳光医院集团在市委市政府的畅引下，积极参与了为“地贫儿”寻找生命燃料的“爱心6+1”关爱行动，与10个地贫儿家庭“认亲”结对，以爱心企业的身份也捐出了7.2万元“助燃”款，深圳百合医院作为阳光医院集团旗下医院，也认领了3名布吉街道办周边的“地贫儿”。

    但是深圳目前共有200多名“地贫儿”需要整个社会的关爱，希望更多的人加入到我们的队伍中来，让所有的地贫儿感受到人间的真情，感受到社会大家庭的温暖。